The Times en EspañolLa familia de Tomás Ross logró reunir los $3.500 millones de pesos necesarios para comprar el costoso medicamento que busca combatir la distrofia muscular de Duchenne que padece el menor.
Tomás Ross, un niño de 5 años, necesita el medicamento ‘Elevidys’ para evitar quedar postrado antes de cumplir los 6 años.
Su madre, Camila Gómez, emprendió una larga caminata desde Chiloé hasta La Moneda el 28 de abril para entregar una carta al Presidente Boric, con el objetivo de concienciar sobre las dificultades que enfrenta su hijo y buscar apoyo estatal para el tratamiento de niños con esta condición.
Antes de llegar a la capital, la familia anunció con alegría que habían logrado recolectar los fondos necesarios para el tratamiento de Tomás.
A través de sus redes sociales, agradecieron a todos los que hicieron posible lo que parecía imposible.
“Cada evento de recaudación, desde bingos y rifas hasta festivales y fiestas, junto con nuestras noches cocinando milcaos y empanadas, ha dado frutos”, expresaron.
A pesar de este logro, Camila continuará su marcha hacia La Moneda en solidaridad con otros niños con distrofia muscular de Duchenne, acompañada por Marcos Reyes, Presidente de la corporación Familias Duchenne, hasta llegar a Santiago.
“Gracias por todo el apoyo; quienes nos conocen desde el principio saben que somos personas trabajadoras sin inclinaciones políticas”, concluyó la madre de Tomás.
Estas noticias llegan después de que Camila se reuniera con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, y rechazara la ayuda ofrecida por el Ministerio de Salud. “Aparecieron cuando ya todo estaba prácticamente listo. La parte más difícil, que era el dinero, ya estaba cubierta, y en cuanto a la logística, ya tenía todo coordinado. Contacté directamente con el laboratorio y organicé el enlace con un hospital en Estados Unidos”, explicó a principios de semana.